Huntington-Ambulanz
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Ihre Kontaktmöglichkeiten
Was ist die Huntington Erkrankung?
Die Huntington-Krankheit ist eine seltene, vererbbare Erkrankung, die einen fortschreitenden Abbau von Nervenzellen im Gehirn verursacht. Die Symptome treten typischerweise im Alter zwischen 30 und 50 Jahren auf. In seltenen Fällen kann sie auch in der Jugend oder im höheren Alter auftreten. Der Verlauf der Erkrankung ist individuell sehr verschieden. Viele Patienten leiden unter Bewegungsstörungen, psychischen Veränderungen und Verhaltensstörungen. Im fortgeschrittenen Stadium kommt ein Rückgang der Denkfähigkeit hinzu. Ursache ist ein verändertes Gen (Genmutation).
Symptome umfassen:
- Persönlichkeitsveränderungen, Depressionen, Reizbarkeit, Antriebsarmut
- Instabiler Gang und unwillkürliche Bewegungen (Chorea)
- Verschwommene Sprache, Schluckbeschwerden
- Im fortgeschrittenen Stadium Demenz
Wer sollte in die Huntington-Ambulanz kommen?
Unser Angebot richtet sich sowohl an Menschen, bei denen eine choreatische Bewegungsstörung besteht, als auch an Personen, bei denen die Huntington-Erkrankung bereits diagnostiziert wurde.
Wie gehen Sie vor, wenn Sie die Huntington-Ambulanz aufsuchen möchten?
Einen Termin können Sie unter der folgenden Telefonnummer vereinbaren:
+49 30 450 560 561 (Mo. - Fr. 08:30 - 16:00 Uhr)
Für die Huntington-Ambulanz werden ein Überweisungsschein eines niedergelassenen Arztes und die Krankenkassen-Chipkarte benötigt.
Aktuelle Studien
ENROLL-HD Studie
Die Enroll-HD Studie wird weltweit allen Huntington-Betroffenen (symptomatische Personen, Genträger ohne Beschwerden und Kindern sowie Angehörigen von Betroffenen) angeboten. Einmal jährlich wird eine ausführliche klinische Untersuchung durchgeführt. Bei Teilnahme an ENROLL-HD erhalten Sie keine Medikamente - Sie werden lediglich jährlich untersucht und gleichzeitig beraten. Falls Sie zukünftig an einer klinischen Studie teilnehmen wollen, z.B. mit einem neuen Medikament, können wir Ihnen mit den in der ENROLL-HD Studie erhobenen Daten vorab Informationen darüber geben, ob eine Studienteilnahme möglich erscheint. Die ENROLL-HD Untersuchungen dauern ca. 1-2 Stunden. Wir können einen Anteil Ihrer Fahrtkosten ersetzen.
Weitere Informationen erhalten Sie auf der Homepage der ENROLL-HD Studie.
Ansprechpartnerin:
Dr. Stefanie Kehrer
HD Natural History Studie
Sponsor: Roche
Es handelt sich um eine longitudinale Kohorten-Studie mit Bestimmung des Huntington-Proteins im Nervenwasser bei Personen mit Huntington-Erkrankung.
Ansprechpartnerin:
Maria Gemenetzi
CS2 Studie
Sponsor: Roche
Diese Open label-Extension Studie rekrutiert nicht mehr.
Ansprechpartnerin:
Maria Gemenetzi
GENERATION HD1 Study
Sponsor: Roche
Eine Phase 3 klinische Studie zur Bewertung der Wirksamkeit von RO7234292 (Antisense-Oligonukleotid) bei Personen mit Huntington-Erkrankung.
Ansprechpartner:
Maria Gemenetzi
Konstantinia Kafali
Sie haben Interesse an der Teilnahme an einer dieser klinischen Studien?
Für Personen mit Huntington-Erkrankung, die Interesse an der Teilnahme an einer unserer aktuellen Studien haben, ist eine Vorstellung in unserer Chorea-Ambulanz (Terminvereinbarung unter 030-450 560561) erforderlich.
Unser Team
Prof. Dr. med. Josef Priller
stellv. Klinikdirektor und Direktor der Neuropsychiatrie,
Leiter FB Experimentelle und Molekulare Psychiatrie
Eike Jakob Spruth, Facharzt für Neurologie
Konstantinia Kafali, Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie
Maria Gemenetzi, Fachärztin für Neurologie
Dr. rer. nat. Stefanie Kehrer, Diplompsychologin